Research participant spitting into cup and her sputum sample being stored and shared for future research.

Investigación futura

Sus datos y muestras se almacenarán.

Es posible que compartamos sus datos y muestras (orina y flema) con otros investigadores para investigaciones futuras sobre la FQ.

Sus datos se almacenarán en servidores seguros en Seattle Children’s Hospital. Conservaremos su información por tiempo indefinido.
Sus muestras (orina y flema) se almacenarán en el banco de muestras de Cystic Fibrosis Foundation (Fundación de Fibrosis Quística, CFF, sus siglas en inglés). Conservaremos sus muestras indefinidamente o hasta que hayan sido utilizados por completo.

Sus datos y muestras pueden ser compartidos.

Esta información se codificará para que los investigadores futuros no puedan identificarlo.
Esto solo se compartirá con los investigadores que tengan la aprobación de su Junta de Revisión Institucional (IRB, sus siglas en inglés) y CFF.
Las compañías con fines de lucro necesitarán la misma aprobación antes de que se les entreguen los datos o las muestras.
No se le informará que sus datos o muestras se utilizarán para investigaciones futuras y no se le darán resultados individuales.
Si se desarrolla cualquier terapia, producto o procedimiento nuevo a partir de sus datos o muestras, no recibirá dinero.
Los resultados de los estudios de investigación en los que se usen sus datos o muestras pueden publicarse en revistas médicas o presentarse en congresos científicos, pero no se usará su nombre ni otra información que lo identifique.

Datos del registro de pacientes de CFF

Usted se inscribió previamente en el Registro de pacientes de CFF, una base de datos que contiene información sobre la atención clínica de personas con FQ (como hospitalizaciones y medicamentos).

Usaremos su número de identificación (ID) del registro de CFF para vincular su información de atención clínica en el registro (pasada, presente y futura) con sus muestras almacenadas y los datos de este estudio de investigación.
Su ID de registro de CFF también puede usarse para vincular los datos de este estudio con otros estudios en los que se inscriba.

¿Qué sucede si cambia de opinión acerca de compartir sus datos o sus muestras?

Si cambia de opinión durante el estudio, infórmeselo al equipo del estudio. Si cambia de opinión después de que finalice el estudio, puede comunicarse con CFF a biorepository@cff.org. Sus datos y muestras ya no se compartirán, pero lo que ya se ha compartido con los investigadores puede continuar utilizándose.

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